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| 本文作者： 天諾 | 2015-10-30 11:17 |
【編者按】本文翻譯自國外網站motherjones，作者是Patrick Caldwell。
美國數字化醫療公司Epic Systems最初希望幫助患者，同時幫助聯邦政府節約資金，但是他們為什么沒有成功呢？
偎依在起伏的威斯康星州麥迪遜郊區的維羅納丘陵之間，有一個占地1000英畝的“星際總部”，那里就是Epic Systems公司。這家市值高達數十億美元的公司，旗下軟件管理著著全美1.79億人口的醫療檔案，占到了全部美國人口的56%。Epic公司總部功能看上去像是一個隱藏在樹屋里的會議室，他們的主樓是一座“龍與地下城”主題的建筑，里面有護城河還復制了一座吊橋。此外，樓道走廊模仿了紐約的地鐵車廂，甚至還有一個睡在長椅上流浪漢的雕塑。而Epic Systems的辦公樓則是受到了哈利波特電影的靈感，這座被稱為“巫師學院”的建筑正在建設之中。
Judith Faulkner是Epic公司創始人，今年已經72歲了，她曾被福布斯雜志評為全球18位白手起家的億萬女富豪之一。每當公司舉辦年會，Judith經常喜歡穿戲服，就像是霍格沃茲學院的女巫師，要知道，Epic公司舉辦年會通常會吸引很多醫院高管和IT管理人員，他們能容納11400人的Deep Space禮堂座無虛席，每當Judith穿著那樣的衣服出場，總會吸引人們的目光。而她的座右銘就是：“好好工作，享受樂趣，賺錢發財”。
由于白宮的經濟刺激政策，并且主推讓醫療保健行業進入數字時代，她的公司得到了快速發展，并且成為全美領先的軟件供應商，要知道，美國目前電子醫療健康記錄行業市值高達93億美元。去年，Epic公司收入達到了18億美元，并且在一年時間內新招募了1000個新員工。美國多家知名醫療機構都使用Epic的軟件，包括凱薩醫療機構，CVS的一分鐘診所，約翰霍普金斯大學，西奈山醫院，等等。
醫療文檔已經進入了一個安全、易于訪問的全新時代，Epic正在幫助改進當前碎片化的醫療系統，這些系統使用起來非常繁瑣，醫生和醫院根本無法在上面交流醫護信息。這對于患者來說非常不方便，因為他們總是會擔心自己的醫療檔案（包括藥物過敏記錄，用藥測試結果，X光片等等）無法被相關醫生看到。不僅如此，那些有著較長病史、和復雜病況的患者通常需要長期跟蹤自己的醫療檔案，因為這些數據對他們跟蹤自己的病情非常重要。但實際上，Epic其實已經錯過了醫療系統發展的黃金時間，要知道七年前奧巴馬總統就宣布改革美國醫療系統，當時美國政府就已經投入了數十億美元，希望能夠實現數字化全美范圍的醫療記錄。
“五年時間內，美國所有醫療記錄都會實現電子化，”奧巴馬在2009年一月說道，當時他正在訪問弗吉尼亞喬治梅森大學，并宣布了自己的刺激計劃，“電子化醫療檔案有助于減少浪費，消除繁文縟節，減少重復且昂貴的醫療測試。”
對筆者而言，這還是一個個人問題------我是一個普通的美國人，但同時也有非常復雜的醫療史。1997年四月，在我十一歲生日還差兩個月的時候，我被確診為急性淋巴細胞白血病。之后的三年時間里，我做了化療，還伴隨著癲癇，脊柱壓縮性骨折，敗血癥傳染病，神經衰弱等各種病癥，因此我積累了厚厚一疊處方，身體各部位的X光掃描片，還有血液采樣記錄。
每次當我拜訪一個新專家醫生，媽媽和我都需要長途跋涉跑到明尼阿波利斯兒童醫院的檔案部門，在地下室里找到我的資料，然后等待復印歸檔。然后我們拿著文件夾去預約醫生，文件夾里面有X光檢查記錄，血液測試記錄，還有醫生所寫的各種晦澀難懂的潦草處方。更麻煩的是，新的醫生還要重新再做一輪新測試-------對我來說，就是一輪新的“插拔試驗”。可能讀者難以理解，但要知道，即便是很小一部分重復醫療測試，如果放到全美范圍內則會增加250億美元的醫療衛生成本。
醫療成本昂貴（潛在威脅生命）的問題其實和美國過時、混亂的醫療記錄系統有很大關系，實際上早在2009年，奧巴馬政府就已經發現了其中的問題，并試圖要去解決。當時全美范圍里只有17%的醫生嘗試數字化存儲醫療信息，此外有研究機構建議，如果奧巴馬政府愿意投入1000億美元改革醫療檔案系統，那么最終每年可以節約800億的醫療成本。美國國會最終通過了醫療信息技術經濟與臨床健康法案（HITECH Act），并推出8400億美元的刺激計劃，而其中的300億美元被分配給了醫院和醫療服務提供商用于醫療檔案數字化。到目前為止，美國政府已經投入了280億美元為醫生和醫院部署電子健康病歷（EHR）系統。
我們先不管首字母縮略詞吧，但必須要提到的是，HITECH法案并不是多么高科技。當它發揮作用的時候，絕大多數醫生還不太會使用，因為對于他們而言云存儲還是一個未知領域，而且醫生還非常擔心患者的隱私被泄露。因此，醫生和醫院并不會把自己的醫療檔案上傳到云端系統上，而是存儲在自己本地服務器里面。
Epic已經為美國政府的刺激政策做好了準備，對他們來說這絕對是個意外之財。Faulkner的公司是美國少數幾家醫療記錄檔案服務提供商之一，他們提供的一體化軟件包能夠滿足醫院保留醫療記錄的需要。此外，他們還開發了一款計劃安排服務的應用程序Candence，一款可以和移動設備進行同步，且專為醫生提供服務的App應用Haiku，；另外一款產品ASAP可以安排急診室求診；還有Stork，可以提供護理服務和產前檢查保健服務；最后是一款網頁界面應用MuChart，患者可以在這個平臺上查看訪問自己的醫療檔案。所有這些產品合并在一起，其實就是像是“微軟Office”版的醫療健康軟件，Epic所覆蓋的市場范圍要比其任何一個競爭對手都要廣。
“當時你所聽到的是，如果你要購買最好的產品，比如最好的心臟病系統，或是最好的化療系統，沒人會選擇Epic，”Julia Adler-Milstein說道，她是密歇根大學的研究人員，主要研究領域就是IT醫療保健技術。按照實際情況來說，使用Epic其實更簡單，因為把各種不同的醫療軟件供應商的產品拼湊在一起并不是件輕松的事兒。在此之上，Epic支持個性化定制安裝軟件，可以滿足客戶的特殊需要。但是他們沒有一個框架，可以聯系連接使用其他電子健康病歷系統的設備，而他們的競爭對手Cerner和Meditech，以及電子健康檔案領域里的其他公司所開發的系統，就有這樣支持上述功能的框架。
Epic的新食堂，仿造的是英國國王十字車站的設計
在全美范圍內推廣數字化醫療記錄這方面，無可非議，HITECH法案是成功的：在2008年到2014年期間，美國醫院使用數字化醫療記錄系統的比例出現了火箭般的竄升，從9.4%上升到75.5%。但是HITECH法案沒有優先考慮“互操作性”------醫療文件從一家醫院轉移到另一家醫院的能力。除非開發人員確保他們的系統能夠彼此兼容，這樣一個醫生的電腦才能看到其他醫院里的關鍵醫療記錄。
與此同時，作為Epic公司首席執行官和民主黨的主要捐贈人，Faulkner在2009年加入到奧巴馬政府的醫療健康IT政策委員會，這個機構專門幫助政府制定規范健康醫療軟件的法律法規，并且推動電子健康病歷系統在全美各大醫院快速部署，但是他們有一個問題，就是并沒有告訴醫院如何在不同系統里面分享患者的醫療記錄。從去年開始，Epic開始給競選游說家Bradford Card，他是小布什前任幕僚官的哥哥，而且花了超過13萬美元希望說服美國國會會員該公司能夠和不同系統彼此兼容。但Card也說過，Epic其實提供的是錯誤信息，而且還騙國會說，那些系統“盡管看上去彼此間不能互相操作，但實際上他們可以”。
Epic不是無縫醫療記錄系統唯一的障礙，1999年，前民主黨眾議員Ron Paul還策動立法機構歸檔，聯邦政府不能給任何有獨立健康醫療識別碼的系統提供資金。此外，社會保險號碼也不能臨時填補，它們還不能出現在醫療保險卡上，今年四月，奧巴馬簽署了一份法案，意在打擊利用醫療保險卡盜用身份的情況。
根據今年八月發布的一份政府報告顯示，結果就是去年一年，全美只有56%的醫院能接受其他系統的患者病歷信息，而只有40%的醫院最終把這些信息數據成功整合進了自己的數據庫里。最近美國醫學協會和美國電子健康病歷線上網絡合作機構做了一項研究，發現43%的醫生覺得自己使用的軟件讓自己的工作變得更困難了。醫生需要花大量時間輸入數據，而且他們的辦公室里依然有傳真機和郵箱來接收患者的病歷記錄，就像他們十年前所做的一樣。而只有不到10%的醫院表示，他們使用的數字化系統可以完全分享彼此的病歷數據信息。
去年春天，五個共和黨參議員給聯邦監管部門寫了一封信，問道“美國人民自己花了350億美元的投資到底用在什么地方了？”本來到2019年，醫療病歷數字化預計會幫助美國醫療補助計劃節約125億美元，但是這個目標還沒有具體化實現，而在不同醫療軟件供應商之間的數據共享成本，阻礙了醫生交換病人信息的行為。
兩周之后，Peter DeVault，Epic互操作部門主管出現在了美國參議院，解釋為什么醫院和醫生使用競爭性軟件能夠看到Epic存儲的信息。首先，DeVault說道，Epic可能連接醫院想要訪問的每個系統----一個按照鐘點來收費的勞動密集型流程。一旦連接上，醫院就可以彼此分享信息，但是如果要有這個功能還需要支付額外的費用：“我們是按照每個患者來收取年費的，我們不是按照每個交易去收費，也就是說，不管你把患者信息發送給一家其他醫院還是一百家其他醫院，收費都是一個價，也就是2.35美元，”DeVault說道。Epic并沒有開發一套全美范圍的系統，使其軟件能將不同醫療服務提供商連接在一起，而是和他們的競爭對手一樣，只要醫院想看其他軟件里某個患者的醫療記錄，就需要付費。（很快，在參議員聽審之后，Epic公司和其他幾家主要的電子健康病歷公司宣布將暫緩收費）
幾周之后，Karen DeSalvo博士，也是美國國家衛生信息技術協調委員辦公機關主管，他向美國參議院提交了一份39頁的報告，詳細闡述了對電子健康病歷公司收費問題的關切，他認為這些提供電子健康病歷服務的公司存在“信息封鎖”嫌疑，而且他們還涉嫌控制及操縱市場。DeSalvo承認，她的辦公室無法裁決信息封鎖和公司細節的相關問題，因為醫院和醫生都已經和那些公司簽了合同，其中就有禁止談論這些問題的條款，還有對績效，醫療健康IT開發公司的評論也不允許體積。今年九月，DeSalvo推出了一個網站，在上面醫院和醫生可以對特定電子健康檔案公司提出投訴。
也有其他跡象表明美國政府也已經受夠了Epic。本來美國國防部的健康醫療檔案，這塊價值超過90億美元的大肥肉，是要落到了Epic公司手里的。那意味著在未來的18個月時間里，Epic將會徹底檢修并優化他們的醫療記錄系統。但就在今年七月，五角大樓忽然宣布他們決定選擇選擇Cerner公司提供的軟件，服務國防部旗下950萬名受益人。Jonathan Woodson是美國國防部長助理，主要負責醫療事物，她表示五角大樓相信，使用一個便捷的、高度整合的系統對于國防部來說非常重要，國防部這種機密部門也需要使用哪種支持互操作性的系統。
隨著各種批評，讓Epic公司不得不緊縮開支。該公司一位發言人向《瓊斯母親》雜志透露，Epic一直支持分享患者醫療記錄，無論患者身處何地。但同時，Epic公司拒絕了采訪請求。“在最近的幾個月時間，我們的媒體曝光有些一反常態，”該發言人說道，“我感覺，目前最好還是沉默是金。”
不過，Epic可能并不會馬上被淘汰，特別是之前有一些已經砸下重金的醫院已經部署了他們的系統。舉個例子，據說杜克大學已經花了7億美元部署Epic系統。然而，這并不意味著美國人民愿意接受現狀。密歇根大學研究員Adler-Milstein表示，“我們現在能做的，就是強迫Epic開放他們的系統，這樣他們就能和其他系統兼容。”她希望隨著越來越多的大眾監控，Epic公司會公布其應用程序接口（也就是能夠接入其系統，并訪問內部信息的代碼），允許其他公司開發更加用戶友好的軟件。
對于像筆者這樣的患者而言，這個事兒越快完成越好。五年前，筆者搬到了華盛頓特區，來到喬治華盛頓大學的癌癥幸存者診所。我每年都要進行身體檢測，確保化療沒有對我的心臟和肝臟這些器官造成損傷，這家診所為患者提供獨立的健康檔案存儲庫。
但是，由于Epic和其他類似的醫療電子檔案公司已經構建了一套生態系統，如果我遇到突發情況，自己的病史資料并不能立即被主治醫生看到。我現在不得不住在距離兩家醫院很近的地方，一旦出現緊急狀況，救護車就會把我送到距離最近的醫院。但是這兩家醫院使用的電子醫療檔案系統并不相同，與喬治華盛頓大學的癌癥幸存者診所使用的系統也不一樣，這意味著就算在我最需要的時候，醫生也還是無法獲得我的醫療檔案信息。
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